Полуторагодовалый житель Барнаула Сережа Сергеев, которому поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, получил право на здоровую жизнь. Мальчику требовался укол стоимостью 165 млн рублей, на который семья несколько месяцев собирала деньги. Однако накануне стало известно, что маленький барнаулец стал победителем розыгрыша швейцарской компании Novartis International AG, благодаря которому он получит препарат совершенно бесплатно, сообщает ГТРК «Алтай».
О борьбе ребенка из Барнаула с редким генетическим заболеванием, которое приводит к отказу мышц, неоднократно сообщалось в СМИ и соцсетях. Известно, что спинальная мышечная атрофия очень быстро прогрессирует: со временем люди с таким диагнозом лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, а в конечном итоге глотать и дышать. Длительное время болезнь считалась неизлечимой. Однако сейчас диагноз лечится.
Семья несколько месяцев вела сбор на швейцарский препарат «Золгенсма». Он занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Всего один укол «Золгенсмы» способен восстановить поврежденный ген. В России лекарство пока не зарегистрировано, но производитель, компания «Новартис», раз в год разыгрывает 100 ампул по всему миру. Заявку на участие в лотерее подали и Сергеевы, и в итоге их сын «выиграл» право на жизнь.
Как рассказали родители мальчика, средство нужно ввести до того, как ребенку исполнится два года, иначе не будет эффекта. По словам семьи, ставить препарат они будут в Москве или Екатеринбурге; госпитализацию, скорее всего, назначат на март. Между тем за период активного сбора средств Сергеевым удалось получить от неравнодушных граждан 16 млн рублей. Семья пообещала пожертвовать их другим детям с таким же диагнозом.
© 2024, «Открытые новости». Все права защищены.
При копировании материалов гиперссылка на zarodinu-zaputina.ru обязательна. * 
* XML, HTML