В Алтайском крае зарегистрировано 206 пациентов с орфанными заболеваниями, лечение которых затруднено по причине необходимости редких лекарств и дорогого оборудования. Данный вопрос обсуждался накануне на круглом столе в Минздраве, проинформировала пресс-служба ведомства. Ранее прокуратура заявила, что в регионе было выявлено более 2 тысяч нарушений прав инвалидов.
По сообщению ведомства, темой круглого стола было оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями. На сегодняшний день в Алтайском крае в федеральный регистр лиц, страдающих опасными для жизни и хроническими прогрессирующими орфанными болезнями, входит 206 граждан, в том числе 122 ребенка.
По словам участников круглого стола, в мире насчитывается около 7 тысяч орфанных заболеваний, но в практике медиков они встречаются крайне редко. В связи с этим специалисты не всегда могут их распознать. Утверждается, что вопрос обеспечения пациентов, страдающих такими болезнями, стоит на контроле Минздрава региона. Дети с редкими недугами проходят лечение за счет средств фонда «Круг добра», который был создан по инициативе президента РФ в 2021 году. В крае есть соответствующая программа по оказанию медпомощи в дорогом лечении. Отмечается, суммы, которые ежегодно выделяются на эти цели из алтайского и федерального бюджетов, увеличиваются.
Представители пациентских организаций в ходе обсуждения вопроса выдвинули ряд предложений, как можно повысить качество лечения редких болезней в регионе. Минздрав намерен их детально изучить и обсудить возможные меры с Алтайским Заксобранием и краевым правительством.
По словам заместителя министра здравоохранения Натальи Белоцкой, в скором времени орфанные заболевания будут выявлять на ранних этапах жизни человека. «Сегодня младенцев в России обследуют на пять наследственных заболеваний, а с 2023 года будут на 36. Расширение списка заболеваний, на которые будут проверять новорожденных, поможет своевременно выявлять патологии еще до того, как у детей начнут проявляться клинические симптомы, а значит, и раньше начинать терапию. Необходимо помнить, каждый случай уникален и требует индивидуального подхода к диагностике и лечению, но в рамках действующего законодательства. Это главное», - подчеркнула Белоцкая.
Напомним, что проблема оказания помощи инвалидам в Алтайском крае стоит весьма остро. Так, по данным прокуратуры, в регионе было выявлено 2399 нарушений, которые касаются обеспечения людей с ограниченными возможностями лекарствами, расходниками, колясками, соблюдения трудовых прав и доступности среды. На данный момент в крае проживает 174 545 людей с инвалидностью, из которых 10 900 – дети. В целях соблюдения их прав было принесено 806 протестов, подано 428 исков, внесено 441 представление, к дисциплинарной ответственности привлечены 158 лиц, к административной - 54 лица, инициировано возбуждение двух уголовных дел. Кроме того, имеются трудности с дефицитом препаратом по льготным рецептам из-за недостатка бюджетного финансирования и несвоевременных закупок. Также прокурорами принимались меры реагирования в связи с недостатком препаратов для лиц, страдающих сахарным диабетом, сердечно-сосудистыми, онкологическими и другими заболеваниями. 44 инвалида с орфанными заболеваниями были обеспечены только лекарствами после вмешательства надзорного ведомства.
© 2024, «Открытые новости». Все права защищены.
При копировании материалов гиперссылка на zarodinu-zaputina.ru обязательна. * 
* XML, HTML