Главный внештатный специалист Минздрава РФ по медицинской генетике Сергей Куцев прокомментировал случай смерти нижегородской девочки с муковисцидозом, которая не дождалась назначенного ей препарата "Трикафта".
Своё мнение о произошедшей с 10-летней нижегородкой ситуации он высказал в рамках прошедшего 8 декабря круглого стола комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему: "Итоги и перспективы развития организации медико-социальной помощи пациентам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями, в Российской Федерации".
"Нужно понимать, что у девочки было очень тяжёлое течение муковисцидоза. Последние четыре года она была кислородозависимой, полтора года — с гастростомой, инфекция была резистентной ко всем антибиотикам", - рассказал специалист.
"Мы делаем максимум для наших пациентов, но у них могут быть различные течения заболеваний. Они могут быть настолько тяжёлыми, что ни "Трикафта", ни любой другой препарат может быть неэффективен", — подчеркнул генетик.
Сергей Куцев добавил, что "Трикафта" в Европе назначается с 12 лет, в США — с 6 лет, то есть подходы различны. На данный момент в России принято решение о назначении этого лекарства с 12 лет, но в будущем оно будет пересматриваться.